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Evitons d'être morts avant de mourir: Soins palliatifs

• Les soins palliatifs sont une des questions qui rentrent dans le débat actuel sur la fin de vie. Celle-ci est en effet au centre de l’actualité du fait d’un éventuel projet de loi, d’ici la fin de l’année, d’amendement de la loi Léonetti de 2005 sur "les droits des malades et la fin de vie ".

• Le débat est vif dans la presse, de tous bords et notamment la presse catholique avec des

Nous voulons partager un témoignage personnel sur cette question difficile et douloureuse.

Courant novembre, nous avons pu accompagner la fin de vie de Simone, une des sœurs de Marie-Thérèse. Elle luttait depuis deux ans contre un cancer. Mi-novembre constatant que les traitements n'apportaient pas d'amélioration, elle avait demandé à son médecin traitant de ne pas avoir d'acharnement thérapeutique. Son état s'étant détérioré brusquement, elle a été hospitalisée dans le service de cancérologie de l'hôpital Lyon-Sud. Là elle a souffert physiquement nuit et jour, la morphine ne la soulageant pas. "Elle communiquait très difficilement derrière un mur de douleur" disait Elisabeth une de ses filles présente chaque jour à son chevet. Dominique, sa fille médecin, était déchirée de voir l'impuissance de la médecine à soulager cette douleur.

A sa demande et celle des siens, Simone a été transférée dans le service de soins palliatifs de l'hôpital. Dès son entrée, la transformation a été immédiate. Les lieux sont très calmes accueillants ; des dessins très colorés ornent les couloirs. Les photos de tout le personnel et des bénévoles disposées sur un mobile vous accueillent présentant l'esprit qui anime leur présence : respecter et accompagner la personne en fin de vie en lui apportant tout ce qui lui fait plaisir. Spécialement formé, volontaire pour cette tâche, très calme, souriant, ce personnel plein d'humanité propose sans imposer, explique sans se lasser.

Les souffrances physiques ont été apaisées ; un très subtile dosage de médicaments anesthésiants associés à de la morphine à faible dose a rendu à Simone toute sa présence d'esprit, sa lucidité et sa parole. Elle-même disait "Je ne souffre pas". Délivrée de la douleur elle participait par un sourire, des gestes, quelques mots.

Tout est organisé pour que les familles puissent accompagner cette fin de vie; un lit est rajouté dans la chambre pour qu'un proche passe la nuit au plus près du patient ; une maison des familles à côté du service permet de prendre du repos, accueillir plus longuement des visites, manger, dormir.

Plus question de maladie, de traitements ; il n'y a plus que la vie avec le moment présent, les souvenirs, l'expression des liens familiaux, amicaux, les questions essentielles. Un dialogue serein a été possible avec les petits-enfants, ses proches et des amis venus lui rendre visite. Les croyances de chacun et leur sens de la vie se sont échangés simplement. Des moments merveilleux ont été vécus, joyeux avec les plus jeunes de ses petits-enfants, riches de tout le vécu avec son mari, plein d'affection avec ses enfants. Notre sœur participait par un sourire angélique ou narquois, des gestes plein d'humour qui montraient combien sa compréhension, son caractère actif étaient toujours présents. Elle a pu dire l'importance de la mémoire, que la mort n'est pas l'oubli ; elle a exprimé à haute voix son amour de Dieu.

Ce fut une expérience spirituelle et humaine très forte pour la malade et ses proches. A la séparation, le chagrin était grand mais la paix habitait chacun. Les interventions des enfants et des amis aux obsèques en témoignent. La musique du temps de prière de chaque soir repris à la célébration a relié ce temps de vie qui venait de s'achever et la vie en espérance, la vie d'amour auprès de Dieu, créant une communion profonde.

• En conclusion
Cette expérience proche nous a renforcés dans la nécessité d’accompagnement des malades en fin de vie notamment par le biais des soins palliatifs. Si les moyens sont suffisants et les obstacles psychologiques ci-dessus sont levés, le nombre de cas extrêmes pouvant poser vraiment la question de l’euthanasie devient très réduit et le recours à une nouvelle loi non nécessaire.

François & Marie-Thérèse pour site du Carmel Le 30 janvier 2014

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